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Questions fréquentes de la part des patients

Une biobanque est une infrastructure qui collecte, préserve et entrepose des échantillons biologiques ainsi que les données qui leur sont associées en suivant des procédures standardisées pour un usage scientifique et clinique.

Un échantillon biologique peut être un échantillon de cellules, un fragment d’organe solide ou liquide ou le produit d’un prélèvement sanguin.

Les données associées sont des informations biomédicales provenant du dossier de recherche ou du dossier médical et concernent des éléments tel que : nom, âge, sexe, origine ethnique, diagnostic, traitements, évolution, médications, résultats de laboratoire, d’imagerie ou pathologie.

La Biobanque du RSRQ est utilisée à des fins de recherche en santé, particulièrement sur les maladies respiratoires. Elle regroupe plusieurs centres participants qui mettent en banque des tissus humains selon des standards de qualité élevés. Les données sur les prélèvements sont ensuite partagées sur un serveur central sécurisé. L’organisation des biobanques en réseau facilite le développement des programmes de recherche, favorise la collaboration entre les chercheurs et augmente la possibilité d’obtenir des prélèvements plus rares.

Des participants qui ont donné leur consentement libre et éclairé dans le cadre de leur suivi clinique ou qui participent à un projet de recherche dans un des centres participants.

Dans un principe de respect des personnes, un consentement est libre lorsqu’il est donné de plein gré, c’est-à-dire sans y être contraint. Il est éclairé lorsqu’il est donné en pleine connaissance de cause. Le participant doit savoir et comprendre à quoi il consent.

La participation à la Biobanque du RSRQ est volontaire. Les participants sont libres de retirer leur participation à n’importe quel moment, sans avoir à se justifier, en faisant connaître leur décision au coordonnateur de la Biobanque ou à l’un des membres du personnel de la Biobanque d’un centre participant.

Les participants ne retirent aucun bénéfice personnel de leur participation à la biobanque et aucune compensation financière. Toutefois, les résultats obtenus pourraient contribuer à l’avancement des connaissances sur les maladies respiratoires.

Selon la nature des soins cliniques que le participant reçoit ou selon le projet de recherche auquel il participe, il peut s’agir notamment de tissu pulmonaire, de sang, de tissu nasal, de sécrétions respiratoires ou d’expectorations, de lavage bronchoalvéolaire, d’urine ou de selles.

La mise en biobanque d’échantillons ne nécessite habituellement pas qu’une quantité additionnelle de tissu soit prélevée lors d’une intervention. Nous conserverons en biobanque le matériel excédentaire d’un ou plusieurs échantillons qui seraient généralement jetés. Les échantillons sont prélevés lorsque le participant reçoit des soins ou lors d’une participation à un projet de recherche. Si le participant y consent, un prélèvement sanguin pouvant atteindre 14 millilitres peut être demandé.

Nous sommes engagés à protéger la confidentialité des renseignements et l’identité des participants en tout temps. Les précautions minimales prises par les différents centres participants à la Biobanque pour protéger la confidentialité sont: le codage, l’anonymisation, un accès physique restreint et la mise sous-clé des données. Les données codées et dénominalisées sont conservées sur un serveur sécurisé. Seules quelques personnes autorisées ont accès à ce serveur.

Les chercheurs universitaires et ceux de l’industrie privée peuvent accéder aux échantillons et aux données associées. Pour qu’un chercheur puisse y accéder, son projet de recherche doit avoir été approuvé par un comité scientifique et par un comité d’éthique de la recherche.

Les chercheurs qui utilisent les échantillons et les données conservés dans la Biobanque ne peuvent pas identifier les participants. Les informations résultant des recherches faites sur des échantillons de la biobanque ne servent qu’à des fins scientifiques.

Selon la version du formulaire de consentement qui est signé, les échantillons et les données peuvent être conservés 25 ans ou tant que leur intérêt scientifique le justifiera suivant l’acceptation du comité d’éthique.

Non. Aucune information sur l’utilisation spécifique des échantillons et des données confiés à la Biobanque n’est envoyée au participant. Nous vous invitons à consulter la section Médias – Publications de ce site pour obtenir plus de détail sur les résultats de recherche réalisées à partir des échantillons de la Biobanque. Dans le cas où un résultat scientifiquement validé et significatif pour votre santé serait découvert et que des mesures préventives ou un traitement seraient disponibles, le participant en serait informé par son médecin.

Questions fréquentes de la part de chercheurs